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RELAZIONE PRESENTATA ALLA SENATRICE MARIA RIZZOTTI 


 

Varese 23 novembre 2018

 

PREMESSA

La legislazione Italiana in tema di sordità è tra le più evolute e generose del mondo occidentale, ma necessita di alcuni aggiornamenti e migliorie.

Il suo difetto principale risiede nel fatto che è stata promulgata in un periodo storico in cui la tecnologia, che abbiamo a disposizione oggigiorno, non esisteva o non permetteva di avere gli attuali risultati riabilitativi.

Inoltre i progressi scientifici sono stati così rapidi che oggi i sordi gravi invalidi (non parliamo degli ipoacusici che sono molto più numerosi, ma meno visibili) possono a nostro avviso essere distinti in tre gruppi, con esigenze diverse:

1 - i sordi SEGNANTI (cioè coloro che utilizzano la lingua dei segni), ad oggi sempre meno numerosi e che sono rappresentati sopratutto  dagli adulti nati fino all’immediato dopoguerra. Alcuni li sfruttano per divulgare la LIS, ma in realtà il loro interesse è concentrato sul mantenimento e l’estensione dell’assistenzialismo statale di cui beneficiano;

2 -i sordi ORALISTI che usano le protesi come supporto alla lettura labiale, pur avendo conquistato l’uso della parola. Sono i figli dei baby boomers. Sono coloro che si battono per avere i sottotitoli e rappresentano il gruppo di passaggio tra sordo segnante e “nuovo sordo”;

3 - i NUOVI SORDI che sono rappresentati dai millenials che, oltre ad esprimersi verbalmente, usano prevalentemente l’udito. Non sono attivi socialmente, come invece lo sono le altre due categorie di sordi, perchè nella realtà sono pienamente integrati nella società.  

 

In totale stiamo parlando di circa 45.000 soggetti, che sono suddivisi equamente tra sordi segnanti e sordi oralisti (gruppo 2 e 3).

 

I PRINCIPI SU CUI SI BASA LA LEGISLAZIONE

La legislazione considera due aspetti: l’impairment (in italiano la menomazione!!) e l’handicap.

L’impairment è quantificato con il grado di sordità, l’handicap indica l’effetto dell’impairment sul singolo individuo. 

Mentre l’impairment è un dato oggettivo e invariabile, l’handicap può variare in base al singolo individuo, in particolare a seconda delle sue caratteristiche personali, soprattutto quelle linguistiche, che sviluppa grazie alla riabilitazione e all’attività che svolge. 

Ciò significa che, a parità di perdita uditiva, possiamo incontrare individui con diversi livelli di handicap o, addirittura, senza alcun handicap.

Gli interventi che lo stato può e deve mettere a disposizione del sordo riguardano:

- la prevenzione,

- la diagnostica,

- la tecnologia individuale,

- la riabilitazione,

- l’assistenza scolastica,

- l’assistenza lavorativa,

- le provvidenze economiche.

 

Le normative che regolano questa materia sono la L.381 del 26 maggio 1970, la L.104 del 5 febbraio 1992 e la L.68 del 12 marzo 1999.

La L.381/1970 si occupa dell’impairment, mentre la L.104/1992 e la L.68/1999 dovrebbero riguardare l’handicap.

 

 

PREVENZIONE

La prevenzione primaria dipende sopratutto dalle vaccinazioni, in particolare quelle per rosolia e meningite, che la legge Lorenzin ha ben inquadrato. 

Carente per ragioni scientifiche e non politiche è la prevenzione delle sordità da Citomegalovirus, che rientrano tra le più frequenti in epoca preverbale.

Per quanto riguarda la prevenzione terziaria, l’ultima versione dei LEA ha introdotto la obbligatorietà degli screening neonatali in tutto il territorio nazionale. Su questo argomento la vera criticità di oggi riguarda la carenza di centri in grado di gestire i bambini che risultano positivi agli screening, come sarà chiarito in seguito.

 

DIAGNOSTICA

La diagnostica è il punto più problematico poiché dovrebbe esistere un centro di audiologia di terzo livello per ogni milione di abitanti, mentre oggi la diagnosi è gestita prevalentemente da centri ORL che si occupano di tutto, in particolare di oncologia, relegando l’audiologia in una posizione certamente subordinata e quasi irrilevante. Il risultato di questa situazione ha portato l’ORL a delegare  ai commercianti in audioprotesi le scelte tecnologiche e sfuggendo, in tal modo, alle proprie responsabilità riabilitative. Le lobby commerciali audioprotesiche hanno anche coinvolto alcune associazioni di utenti allo scopo di evitare le gare pubbliche di appalto e bloccando, di fatto, l’attuazione dei nuovi LEA.

Su queste azioni  l’Associazione Italiana Liberi di Sentire onlus è in completo disaccordo.

La gestione a 360°, cioè per intero, del problema sordità in un centro di terzo livello eviterebbe questo scarico di responsabilità e garantirebbe una gestione più scientifica ed economicamente più vantaggiosa del problema.

 

TECNOLOGIA INDIVIDUALE

Il SSN fornisce attualmente tutta la tecnologia disponibile ed i nuovi LEA permetteranno  di superare i limiti esistenti. Purtroppo non sono ancora operativi per le ragioni prima descritte, oltre che per la mancanza delle Regioni nel predisporre i tariffari delle prestazioni.

E’ necessario però chiarire se l’assegnazione delle protesi acustiche prevede ancora due vincoli ovvero: 

- Invalidità 

- Perdita uditiva

Infatti, i nuovi livelli di perdita uditiva previsti dai LEA non permettono di raggiungere un sufficiente grado di invalidità.

Inoltre non è prevista nei nuovi LEA la fornitura delle batterie ricaricabili che la tecnologia attuale usa con maggiore frequenza in sostituzione delle batterie usa e getta.

Ottima invece la decisione di cancellare i limiti di età e di vetustà degli apparecchi in uso, responsabilizzando il medico prescrittore sulle valutazioni cliniche che giustifichino la spesa. E’ chiaro che un’attività di tal genere può essere garantita solo in un centro di terzo livello.

  

RIABILITAZIONE

La riabilitazione della sordità soffre dei limiti causati proprio dal numero limitato di centri di terzo livello.

A questo si aggiunge poi la gravissima situazione assistenziale che si estende dal Lazio a tutto il Sud d’Italia, dove la riabilitazione viene effettuata in strutture private o private convenzionate, a differenza del Nord Italia dove avviene esattamente il contrario. 

A questo proposito l’Associazione Italiana Liberi di Sentire onlus è assolutamente contraria alla possibilità che le associazioni di utenti, soprattutto se onlus, prendano in carico la gestione della riabilitazione che deve essere inserita, invece, nelle attività dei centri di terzo livello del SSN. Le Associazioni non dovrebbero, infatti, proporre attività assistenziali sopratutto se onlus perchè, se lo facessero, dovrebbero trasformarsi in cooperative.

 

ASSISTENZA SCOLASTICA

La legge Falcucci del 1977 (L. 517 del 4 agosto 1977, che ha introdotto modifiche nell’ordinamento scolastico), anche se non lo esplicita nel testo, ha di fatto abolito le scuole speciali in Italia. Lo stato di fatto pone quindi il nostro paese nella condizione più all’avanguardia tra le nazioni evolute e non, come alcuni vorrebbero far credere, tra le meno aggiornate.

Chi propone la riapertura delle scuole speciali lo fa principalmente per ragioni che esulano dalla realtà riabilitativa moderna e lo fa senza tener conto degli enormi costi economici di queste strutture.

Le scuole speciali utilizzerebbero la LIS (lingua dei segni) per la didattica con i gravissimi limiti comunicativi  di questa forma di comunicazione (si veda il nostro commento su http://www.liberidisentire.it/lis ).

A nostro avviso, le criticità relative alla scuola sono costituite dalla mancanza di regole e protocolli condivisi per l’assegnazione dell’insegnante di sostegno, quando necessaria, e il coordinamento delle sue attività con quelle di altri professionisti, quali le assistenti alla comunicazione, per le quali è spesso evidente una confusione di mansioni e una sovrapposizione di ruoli.

Anche sotto questo aspetto molto critico, la presenza di veri centri di terzo livello potrebbe risolvere non pochi problemi.

In ogni caso è la legge 104 che costituisce la base su cui poi richiedere l’assegnazione del sostegno scolastico e domestico, nei casi di gravità.

 

ASSISTENZA LAVORATIVA

La L.68/1999 contiene dei capitoli dedicati ai sordi, che tuttavia  esprimono appieno la contraddizione di una vecchia legge con la  realtà attuale. La legge prevede di favorire l’assunzione del sordo grazie a degli sgravi fiscali per il datore di lavoro, ma si disinteressa completamente della capacità di comunicazione del singolo paziente (quindi del suo grado di handicap) e delle sue attitudini lavorative (limitandosi, pertanto, ad un semplice e bieco assistenzialismo!!) .

Ad esempio, la norma richiede come documentazione solo gli esami che definiscono l’impairment, con la conseguenza, quindi, di mettere sullo stesso piano un sordo segnante con un sordo oralista perfettamente riabilitato.

 

Il risultato pratico di quanto descritto ha portato alla paradossale esperienza di una socia di Liberi di Sentire, la quale è stata intervistata con la lingua dei segni in un centro per l’impiego (ex Ufficio di collocamento !!) di Milano e ha dovuto richiedere la traduzione dei segni in italiano orale per capire ciò che le veniva richiesto, ciò perché i funzionari le avevano gentilmente procurato un’interprete segnante avendo solo considerato il suo grado di sordità sulla base della documentazione sanitaria. 

Il luogo comune che i sordi siano solo coloro che si esprimono con i segni ha un particolare successo negli uffici pubblici e tra i politici.

E’ probabile che l’integrazione tra L.104 e L.68/99 possa chiarire la situazione.

 

PROVVIDENZE ECONOMICHE e FACILITAZIONI

Le provvidenze economiche sono previste e regolate dalla L.381 e sono costituite  dall’indennità di frequenza, dall’indennità di comunicazione e dalla pensione per i sordi.

 

Indennità di comunicazione

E’ evidente che la L.381/1970 fu promulgata considerando solo  i sordi segnanti, ma oggi se ne avvantaggiano anche i millenials perfettamente riabilitati. 

Le provvidenze economiche in ogni caso hanno un senso per entrambe queste categorie perchè i segnanti dovrebbero usarla per farsi aiutare nella comunicazione, mentre i nuovi sordi la dovrebbero utilizzare per gestire le spese a cui inevitabilmente vanno incontro per mantenere la loro “normalità”. 

Il problema è che tutto è limitato ai sordi che sono diventati tali prima dei 12 anni di vita, mentre agli altri nulla è concesso, anche se hanno le stesse problematiche di gestione.

La legge peraltro definisce “sordi” i primi e “invalidi” i secondi, indirizzando questi ultimi verso normative più penalizzanti.

Quanto appena descritto è un vero problema perchè si tratta di un’ingiustizia normativa che potrebbe anche presentare profili di incostituzionalità.

Nella pratica, oggi,  i sordi adulti con perdita tra  65 dB e 90 dB hanno diritto alle protesi acustiche, ma non all’esenzione del ticket, esenzione che viene invece concessa ai sordi profondi o totali. Quest’ultimi sono poi esclusi dalla indennità di comunicazione, cioè del sostegno economico,  se la loro sordità è insorta dopo i 12 anni.

 

I nuovi LEA hanno ridotto a 55 dB  (causa di una invalidità inferiore al 34%) il limite per ottenere le protesi, ma non specificano se è ancora necessaria una invalidità superiore al 34% per ottenerle veramente. In altre parole, è ancora necessario avere anche una invalidità superiore al 34% per ottenere le protesi acustiche ? Ovvero è necessario avere altre patologie oltre la sordità di 55 dB ?.

 

Indennità di frequenza 

Esiste anche l’indennità di frequenza per l’età pediatrica e che non è cumulabile con quella di comunicazione. L’indennità di frequenza dovrebbe essere abolita per i sordi, perchè dovrebbe interessare solo i pazienti che frequentano le scuole speciali che oggi non esistono più, e per questo è stata estesa a coloro che frequentano le scuole normali (!!! cioè tutti !!!), i quali, però,  possono già godere dell’indennità di comunicazione (le due indennità  sono equipollenti), sicuramente più vantaggiosa perchè erogata per tutto l’anno e non solo nel periodo scolastico.

 

Pensione per sordi

Un discorso a parte merita anche la pensione per sordi.

Oggi tutti i sordi di età superiore a 18 anni e con un reddito personale inferiore a circa 14000 € possono godere anche della pensione. Ciò di cui non tiene conto la normativa è che la maggior parte dei sordi attuali sono studenti universitari senza reddito per cui tutti stanno godendo  della pensione, anche se le loro famiglie sono benestanti. Pensiamo che il reddito familiare e non quello personale, se il ragazzo è convivente, sia il limite da considerare per erogare questo sussidio.

Limitare le pensioni e le indennità di frequenza permetterebbe di finanziare i seguenti provvedimenti:

- esenzione dal pagamento del ticket per tutti coloro che usufruiscono della fornitura protesica e non solo per invalidità superiori al 60%;

- estensione dell’indennità di comunicazione anche ai sordi grandi invalidi diventati tali dopo i 12 anni di vita.

 

In conclusione, ciò che l’Associazione Italiana Liberi di Sentire onlus propone è di impegnarsi per la completa e definitiva  inclusione di tutti i “nuovi sordi”, senza dimenticare la tutela di quelle categorie riabilitate in periodi storici non particolarmente favorevoli come quelli attuali.

In particolare richiediamo di :

- impegnarsi a creare centri di Audiologia dedicati di terzo livello per ogni milione di abitanti;

- attivare i nuovi LEA relativi a protesi ed impianti, completandoli con la fornitura delle  batterie ricaricabili che rappresentano ancora una spesa significativa per il sordo;

- definireprotocolli per l’assegnazione del sostegno scolastico e domestico, differenziando le due figure assistenziali;

- migliorare la normativa per l’assistenza lavorativa, adeguandola alla realtà attuale e sopratutto aggiornandola considerando l’handicap e non l’impairment;

- abolire l’indennità di frequenza;

- erogare  la pensione per sordi solo a coloro che vivono in  famiglie bisognose;

- estendere l’esenzione dal pagamento del ticket a tutti i sordi portatori di protesi acustiche erogate dal SSN;

- estendere l’indennità di comunicazione anche a chi è diventato sordo dopo i 12 anni.